2e kerstdag
Vandaag was best een goede dag. We hadden een lekkere pyjamadag. Heerlijk.
1e kerstdag
Na de laatste nacht...update
23-12-18
Helaas, weer spugen...
Helaas moest Noor weer spugen, met als gevolg dat de sonde er mee uit kwam. En dus opnieuw weer de sonde er in. Wat een kwelling voor ons meisje.
2 kralen erbij
Noor is vanavond opgenomen. Er is een uur geleden een sonde ingebracht. Ze krijgt te weinig binnen om op krachten te blijven.
Change of plans
De oncoloog belde n.a.v. gisteren. Ze vertrouwd het niet. Nu zijn we op weg naar Utrecht. Noor wordt opgenomen.
Vrijdag, the day after
Ik vroeg Noor om 07.15 uur of ze naar school wilde. Ze knikte van nee.
Weer thuis
Om 19.00 waren weer thuis na een intensieve dag. Of eerlijk gezegd een dag dat veelal bestond uit wachten.
lunchpakketjes
We mogen uitslapen vandaag. Best lekker overigens. En ik kan dat tegenwoordig heel goed.
De neuro oncoloog in het echt
Dinsdag 18 december werden we weer in het PMC verwacht. O.a. een afspraak met dr. Schouten. Haar hadden we we nog niet gezien . Alleen telefonisch gesproken.
Hoofdpijn
Het is weer maandag.
Hoe nu verder
14 december 17.00 uur. Het verlossende telefoontje van de neuro oncoloog.
7 dagen later
We zijn nu 7 dagen verder. Een week nadat we het ergste te horen kregen wat je als ouders kan horen. Uw dochter heeft kanker.
UMC
Gisteren 11 dec. gingen we naar het UMC voor vervolgonderzoeken en een gesprek met de artsen over de keuze tussen chemotherapie of een operatie.
Bloemengroet
Vandaag luisterden we de kerkdienst aangezien ik nog niet mobiel en sterk genoeg ben om naar de kerk te gaan.
De dag dat de nachtmerrie echt begon...
Na al een tijdje bij allerlei oogartsen en oogspecialisten te hebben gelopen kwamen we uiteindelijk uit bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis voor een neurologisch onderzoek. Helaas zou het vandaag alleen gaan om een intake en stonden er geen verdere onderzoeken op de planning.
Bartimeus
Na de mislukte oog scan in Meppel. "Oh, een kind". Werden we doorverwezen naar Bartimeus in Zeist voor uitgebreider oog onderzoek.
Maak jouw eigen website met JouwWeb