Nr. 13

Of het nu een ongeluksgetal is of niet, deze kuur valt zwaar.....heel zwaar.

Afgelopen donderdag 'mochten' we weer naar Utrecht.

Noor wilde haar onesie aan en haar pennyboard mee. Meid, wat jij wil. En aangezien ze het in het ziekenhuis altijd erg koud heeft kwam dat goed uit. 

Ik wilde Noor aanmelden, maar ze herkenden haar al gelijk, zelfs in haar glitter konijnenpak. En nu willen de verpleegkundigen met pasen in een onesie werken. Ik zeg..Doen!!!

Even meten en wegen. Een kilo erbij. Yess!!! 

Bij het aanprikken wilde ze graag een pedagogisch medewerker erbij. Tom was het. Maar we hadden een nieuw zoekboek en die was nog best ingewikkeld. Maar de afleiding was er en dus kon er geprikt worden en bloed afgenomen zonder dat daar de focus op ligt.

Daarna gingen we naar de muziekkamer waar al snel Snollebollekes door de speakers galmde.

Veel tijd hadden we daar niet, want het was tijd voor een gesprek. Bloeduitslagen doorspreken. Die nog steeds niet over naar huis te schrijven zijn. Voornamelijk het hb was weer gedaald. Over 2 weken dus naar Zwolle voor een check-up en evt. een transfusie.

Gelukkig was haar motoriek niet verontrustend. Hart en longen klonken goed en we gingen we gingen weg met de waarschuwing dat als ze slapper wordt of koorts krijgt we aan de bel moeten trekken.

Om 1 uur werd ze aangesloten op de chemo. Dat ging even niet zo soepel. Noor wordt al misselijk van de geur van de chemo en dus duurde dat iets langer dan normaal.

Eenmaal de chemo er in was het tijd voor school. Terwijl Noor les krijgt gaan wij even naar buiten. Daar ontstaan bijzondere gesprekken kan ik je vertellen. Bij de tramhalte in de zon zit je met je rug naar het PMC, maar kijk je uit op het WKZ. 

Iedereen heeft zijn eigen verhaal. En weet je.....toch is het gezellig ook al vertel je elkaar de naarste dingen. Je wenst elkaar sterkte en een ieder gaat weer zijn eigen weg, wetende dat er zoveel ellende is in die ziekenhuizen. Je herkent nu gezichten van de ouders die bij onze mooie, maar zeer zieke kinderen horen. Dat maakt het persoonlijker.

Eenmaal terug op de dagbehandeling kwam juf Marjo ons al met Noor tegemoet gewandeld. En plassen is best ingewikkeld met een infuuspaal, een onesie aan en nog kleren daar onder. Maar als dat alles is......

De chemo zit er in, er is gespoeld en toen gebeurde er iets dat nog nooit is voorgekomen. Gelijk na het afkoppelen van de chemo ging ze spugen en niet zo'n beetje ook. Eenmaal een beetje bijgekomen moest ze nog naar de behandelkamer om de lijn van de port-a-cath af te halen. Ze stond te trillen op haar benen, maar op schoot van papa ging dat heel snel. Een mooie pleister er op. (En een gaasje, omdat het bleef bloeden).

5 kralen verder gingen we weer terug naar huis.

Sindsdien is het spugen. Niet de hele dag door, maar wel elke ochtend en avond. Vandaar ook de foto van de medicatie. Handig apparaatje wel om de pilletjes door midden te snijden.

Afgelopen vrijdag moest ik zelf voor therapie naar Zwolle. We gingen nog via een ander dorp. En daar zag ik allemaal kindjes in hun mooiste oranje outfit. Koningsspelen.

Ik had net mijn meissie spugend achter gelaten. Geen Koningsspelen voor haar. Je mag best weten dat ik daar een behoorlijke traan om heb gelaten. Noor vindt het allemaal 'wel best'. Al speelt er meer in d'r koppie om dan wij weten.

Zojuist ook weer spugen, maar ze draagt het als een Queen

Lieve Noor, stoer zijn is cool, maar je hoeft niet altijd stoer of cool te zijn. Soms mag je best even goed janken. Janken omdat je niet mee kan doen met je leeftijdsgenootjes, je je anders voelt of dat je denkt dat papa en mama niet meer van je houden omdat je kanker hebt. 

Schat, je doet het fantastisch! Je bent een kanjer en we zijn supertrots op je. En we houden zielsveel van je. Er is zelfs 2.5 cm meer om van de houden.

X