Dag lieve, trouwe volgers.
Ik heb eindelijk weer de moed gevonden om een blog te schrijven. De laatste is al weer zo lang geleden.
Daar verontschuldig ik mij niet voor, maar ik weet wel dat menigeen verontrust was daarover. Sorry wel daarvoor.
We zijn nu ruim een half jaar verder met ups en downs. Gelukkig meer ups.
We deden leuke dingen. Zo was er de blauwvingerrally waar Noor met volle teugen van heeft genoten in een bloedmooie porsche cabrio. Of zoals ze zelf zegt 'Het was de mooiste dag van mijn leven.'
We gingen 4 dagen naar Duitsland. 2 reisdagen en 2 dagen naar Moviepark Germany en Phantasialand. We gingen met een reis voor ernstig zieke kinderen. Dus veel herkenning onderling. Veel leuke mensen leren kennen, waarvan ik 1 gezin nog regelmatig spreek.
We doen nog steeds leuke dingen hoor. We genieten alleen nu nog meer van alle kleine momentjes. Het zonnetje dat schijnt (wanneer dan?), de vogeltjes in de tuin, netflixen lekker op de bank. Niet met natte haartjes, maar dat mag de pret niet drukken.
Natuurlijk zijn er ook de zorgen. Noor is regelmatig in het ziekenhuis te vinden, en niet alleen vanwege de kuren.
Zo wordt de sonde tegenwoordig onder narcose vervangen in het Prinses Maxima en waren we meerdere keren in het shared care center in de Isala i.v.m koorts, braken oftewel algehele mailaise. Noor eet en drinkt nog steeds te weinig en dus is ze nog steeds afhankelijk van de sondevoeding. Dus een infuus met vocht er in en we mogen weer door. Er waren wel opnames, maar dat was dan voor een halve dag. Ze/wij kan/kunnen haar gewicht niet onder controle krijgen. Dus bij het minste of geringste is ze zo weer een kilo of meer kwijt.
De chemo samenstelling is aangepast. Noor was namelijk zo ziek van de carboplatin en vincristine. Dat lijkt goed te werken. Overigens moet het sowieso aangepast worden aan lengte en gewicht. En hoewel haar gewicht achterblijft, groeit ze in lengte wel goed. Dus positief.
Ook nog iets positiefs. We hebben sinds een paar maanden een pup in huis. De pup is eigenlijk van mijn moeder, maar Indy (zo heet ze) heeft Noor uitgekozen als baasje. Het was gelijk dikke mik.
Indy voelt feilloos aan wanneer Noor ziek is of niet lekker in haar vel zit. Ze is een echte bliksemafleider en troost voor haar.
25 maart is de eerste van de 3 kuren weer. Voor die tijd, deze of volgende week nog een keer de sonde vervangen.
Ik probeer wat foto's te plaatsen, maar ben daar niet zo handig mee. Ze volgen iig zo snel mogelijk en niet over een half jaar.
Gr. Team Noor
Reactie plaatsen
Reacties
Wat fijn om weer wat van jullie te horen. En zeker in deze verschrikkelijke tijd. Kan Noor nog wel alle behandelingen krijgen? Er is nu zo veel op slot. Wat voor vele patiënten erg frustrerend is en angstig.
Na lange tijd weer gekeken of er nieuws was over Noor, en ja, wat fijn ! Het blijft met horten en stoten gaan zo te lezen, wat heftig voor iedereen.
Indy klinkt als een superschattige en superslimme pup, wat heerlijk dat zij het leven nog meer kleur geeft.
Ik hoop dat de 3 kuren vanaf maart goed verlopen zijn en dat het met jullie allemaal goed gaat !
Hopelijk is het traject inmiddels goed afgesloten. En gaat het naar omstandigheden goed met Noor. Zo nu en dan kom ik kijken of er een update is geweest. Wens jullie heel veel geluk