9e chemo, cito en karate

Het is inmiddels al weer 4 dagen geleden dat ik wat schreef. Merk dat de vaart er een beetje uit is. Jullie vast ook. Inmiddels heeft Noor een behoorlijk aantal vaste lezers om zich heeft heeft verzameld. Fijn om te merken. Voor ons als ouders dan. 

Het kan Noor soms storen en dat begrijp ik best. Ik schroom niet om heel persoonlijke aspecten van haar leven te delen en dat zet je moeder dan 'zomaar' op internet. 

Ik probeer haar uit te leggen dat ze me later dankbaar zal zijn. Dat gaat er natuurlijk niet zo goed in bij een 9 jarige.

En, toegegeven, ik doe het ook voor mijzelf en Rolf. 

Want werkelijk alle clichés zijn tot nu toe waar. Vooral die van die rollercoaster waar je in terecht komt. Van emoties, maar ook van praktische zaken. 'Grote Mensen Dingen' noem ik ze meestal. Dat klinkt wat vriendelijker.

En hoewel je deze periode het liefst wil vergeten, sterker nog, er niet in wil zitten denk ik dat het goed is voor het verwerkingsproces om het op te schrijven. Om foto's te maken. Misschien leest/kijkt ze het later nooit meer terug. Misschien lezen/kijken wij het wel nooit meer terug. Soit. Voor nu voelt het goed.

Terug naar afgelopen week. 

Dinsdag en woensdag was ze dus ziek. Toch laat de chemo niet op zich wachten en reden wij donderdagochtend weer 'gewoon' naar Utrecht. Met spuugzakjes en al. Gelukkig gebeurde dat niet. Dat spugen dan.

Fijn dat we nu met licht en zon onderweg waren.

Dat uur naar Utrecht (tegenwoordig langer i.v. m files) spelen we tegenwoordig chemobingo. (Wie zou dat nou bedacht hebben ;-))

Wij zoeken dan naar:

*Een Huuskes vrachtwagen

*Een Bakker vrachtwagen

*Een Tesla

*Een Fiat Multipla (de lelijkste auto)

*Motorrijder die door de file heen rijdt (gruwelijke hekel aan)

*Vogel op een dode boom

*Zwijnen of herten op de Dellen (dus we krijgen die bingokaart nooit vol hihi)

We hadden weinig geluk deze week. Alleen een Tesla, de bakker vrachtwagen en nog een keer een Tesla. Maar dat telt volgens Rolf niet, want dat was op de terugweg.

Maar alle gekheid op het spreekwoordelijke stokje. Noor gaf op woensdag al aan dat ze op zag tegen het aanprikken van de lijn. 

Dus wij vroegen of er een pedagogisch medewerker aanwezig kon zijn. (die is er altijd wel, maar meestal is dat niet echt nodig)

Carolien werd gebeld. En die kwam. Topmensen hoor.(ook Sofie en Tom). Ze hebben zelfs speciaal een afleidingsboekenkast. 

De verpleegkundigen Monique en Mirjam waren ook fantastisch. Allemaal hoor, maar deze hadden wij die dag.

Noor heeft namelijk heel erg behoefte aan 'eigen regie, dus Noor geeft aan wanneer het mag en kan. 

Niks..... 'dit moet even snel, de volgende staat al te wachten.' Nee. 'We doen niets zonder jouw toestemming'. We nemen alle tijd.

Ze passen wat ademhalingsoefeningen toe. Drogen traantjes. Lezen een boekje. 

Na zo'n kwartier of 20 minuten was het klaar. Inclusief het drogen van de traantjes van moeder (niet verder vertellen).

Toen kon het bloed afgenomen worden en de chemo push er in. En een nieuwe sonde pleister moest geplakt. Pfff......dat verhaal ga ik jullie besparen. Te heftig.

De lijn moest nog even blijven zitten, omdat we nog op de bloeduitslagen moesten wachten. Ondertussen de eerste kralen al verzameld. En een speciale kraal i.v.m. Wereld Kinderkanker dag. O.a. 1Vandaag besteedde er aandacht aan. 

Nog even meten en wegen, bloeddruk en tempen. Noor had als temp 38. Normaal niet verontrustend, wel als je de hele week onder temperatuur hebt gehad. Bloeddruk wat aan de hoge kant evenals pols. 

Maar.....ook niet zo raar als je net even helemaal in paniek bent geweest.

Gelukkig konden we vrij snel naar Armanda, de verpleegkundig specialist, en rolden de bloeduitslagen binnen. 

Die waren niet super, maar ook niet slecht. 

Trombo's waren nog erg laag en hb niet echt je van het, maar gelukkig kijkt zo'n specialist naar meer dan cijfers. Namelijk, hoe oogt een kind. We waren het er over eens dat dat veel beter was dan een week geleden.

De temperatuur baarde haar wel wat zorgen, dus moest er nog even een extra buisje worden afgenomen i.v.m. evt. infectie en drukte ons weer, nogmaals op het hart dat we dat echt goed in de gaten moeten houden en moeten bellen als het aanhoudt.

Houden jullie het nog vol?

Tijdens het wachten op de bloedafname kwam Juliette (kinderpsycholoog) nog even langs voor een momentje met Noor alleen.

En tijdens dat gesprek kwam Sippie (maatschappelijk werkster) nog even aanschuiven om de nodige formulieren in te vullen.

Leuke formulieren. We gaan op 8 maart namelijk een week naar de Efteling. Villa Pardoes welteverstaan. Mede mogelijk gemaakt door Make-A-Wish. (als het goed is kan je deze link wel aanklikken).

Buisje bloed afgenomen. Ook weer heftig met het uithalen van de lijn. Maar ook nu weer alle rust en tijd van eerder genoemde verpleegkundigen. Laatste kraaltjes verzameld en op naar Muziekkids. Althans Noor en Rolf. Ik ging nog even naar de apotheek. 

We zijn gewisseld van het medicijn tegen de misselijkheid. Van de Zofran ging ze alleen maar spugen. Dat is logischerwijs niet de bedoeling.

Na een tijdje even afreageren en daarom dus ontspannen door het bespelen of luisteren naar muziek gingen we weer naar huis.

Noor en ik gingen voor het eerst via de hoofdingang weer naar buiten (de draaideur was mooi versierd met hartjes en kusjes en van alles roods) en hebben heerlijk in het zonnetje gezeten tot Rolf kwam voorrijden. 

Al met al dus redelijk op tijd weer thuis.

Op vrijdag voelde Noor zich goed genoeg om naar school te gaan. Dat heeft ze de hele dag volgehouden. Superknap.

Ze moest nog de reken cito inhalen en daar is ze de hele ochtend mee bezig geweest. Gelukkig wist de juf ons te melden dat ze daar een voldoende op had gehaald. Wat opmerkelijk is, want Noor kan heel veel, maar rekenen is niet haar sterkste kant. Dankzij  Snappet vindt ze rekenen ineens een stuk leuker.

's Middags ging een vriendinnetje mee vanuit school om te spelen en gingen ze samen naar karate. Hoewel ze er beiden niet zo veel voor voelden hebben we ze toch weggebracht.

Intussen gingen Rolf en ik even boodschappen doen.

Toen we terugkwamen bij de sportschool bleken ze beiden toch mee te doen. Confronterend was het wel om te zien dat Noor aardig aan energie inlevert. Kon ze eerst rennen als de beste, nu staat ze zich hijgend staande te houden. En ze had overduidelijk pijn. Dus even aan de kant zitten om op adem te komen. En weer door! Kanjer!!!! 

Laatste kwartier heeft ze toegekeken, maar heerlijk om te zien dat ze ook die hobbel heeft genomen. Zo'n lange dag en dan ook nog sporten.

#teamNoor heeft het weer geflikt deze week!!!